Temoignages - Handicap Association parents en colere 77

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Témoignages

Bonjour Nathalie,


Notre fils Paul , qui était âgé de 8 ans en 2010, a été frappé en avril de la
même année d'une Leucémie Lymphoblastique à Chromosome de Philadelphie avec
mutation Ykaros.

Fin avril, il n'y aura plus que le salaire de mon mari, et malgré le dossier
(n° ....... que nous avons envoyé à la MDPH), on nous propose de nouveau par
téléphone le "ras des pâquerettes"


Cette Leucémie est rare et donne des douleurs violentes (il n'a pas marché
pendant plus de 2 semaines), et nous avons dû signer un protocole de
recherche, puisque qu'il n'y a pas assez de recul pour traiter cette
maladie. A l'époque, il est ressorti de l'hôpital en fauteuil roulant et n'a
pas eu le droit d'être en contact avec la société puisqu'il n'avait plus
d'immunisation à cause des chimios plus que lourdes qu'il a reçu.

Malgré le dossier établi par l'assistante sociale de l'hôpital Trousseau,
Mme ....... et le Docteur ....., son médecin référent, nous n'avons pas
réussi à percevoir le complément de catégorie correspondant à sa pathologie.
J'avais dû me mettre en arrêt maladie pour palier à la défaillance du
système administratif français, puisque Paul avait besoin d'une personne 24
heures sur 24 avec lui pour l'accompagner dans les moments difficiles des
actes douloureux lors des hospitalisations, mais aussi pour assumer au
quotidien toute l'exigence que sa maladie impose, à savoir :
  - la toilette, du fait de son cathéter central qu'il ne fallait pas
mouiller
  - les soins de peau à prodiguer plusieurs fois par jour
  - l'hygiène intensive du lieu dans lequel il vivait, car le moindre
microbe, la plus petite poussière étaient très dangereux pour lui
  - les traitements de chimios à donner à des horaires très strictes
  - le protocole à suivre pour son alimentation protégée sans parler du
surcoût
  - la présence obligatoire d'un parent lors des cours à la maison, car
l'école était exclue
  - l'accompagnement aux différents rendez-vous en hôpital de jour et pour
son suivi psycologique puisque la possibilité de l'issue fatale ne lui avait
pas échappé
  - etc...
Notre premier dossier a pris du temps à être réglé, et grâce à la générosité
de la MDPH, j'ai dû rester en longue maladie alors que c'était mon fils qui
était malade.
Ce qui est inadmissible dans cette histoire, c'est que d'un département à
l'autre les dossiers sont traités de manière complètement différente et
quand on rencontre une maman qui travaille à la CAF d'un autre département,
qui a un fils sensiblement du même âge que le mien avec une Leucémie
basique, qui a pu percevoir de manière beaucoup plus rapide l'AEEH avec le
complément de la plus haute catégorie, ceci m'a été confirmé par l'équipe de
DEBRE hier, cela fait mal.


Aujourd'hui,Paul est en récidive depuis le 12 décembre 2012 de manière
officielle, mais les symptômes ont commencés avant. Alors que j'avais repris
mon travail, j'ai dû à nouveau cesser mon activité puis me remettre en arrêt
maladie pour de nouveau me battre au côté de mon fils pour essayer d'enrayer
cette saloperie de maladie. Bien que la médecine ait évolué, Laurent doit avoir
une greffe de moelle et il devra probablement encore prendre de la chimio
après, mais les hémathologues n'ont pas encore la solution. Pour donner une
idée de la gravité de sa Leucémie, les hémathologues ont dûs envoyer des
mails à l'échelle internatonale pour trouver un protocole de soins adéquat
qui était finalement adapté puisque le corp de Paul réagi de plus en plus au
traitement.

" Je mets au défi n'importe quel adulte
et en priorité ceux qui prennent ces décisions
d'endurer tout ce qu'il a dû endurer jusque là,"


En janvier, il a tenté par deux fois de se suicider, car il est bien
conscient, au-delà de la maladie, que notre situation financière est plus
que critique à cause de sa maladie. Il est difficile de dire tous les jours
à son enfant qu'on ne peut pas lui acheter ce qu'il veut car il a été malade
et qu'il l'est de nouveau car nous devons maintenant privilégier le peu
qu'il nous reste par mois pour le nourrir et le chauffer, sans compter les
frais supplémentaires pour les vêtements que avons dû acheter pour la greffe
de moelle.
Fin avril, il n'y aura plus que le salaire de mon mari, et malgré le dossier
(n° ....... que nous avons envoyé à la MDPH), on nous propose de nouveau par
téléphone le "ras des pâquerettes". Quand serons nous pris enfin au sérieux
dans cette société où ce sont toujours les mêmes qui payent mais qui ne
reçoivent à peu près rien lorsqu'il arrive un drame pareil ?

Un enfant ne devrait pas vivre ça, la maladie est déjà bien assez lourde et
nous traiter comme nous l'avons été, c'est ne pas reconnaître sa MALADIE qui
s'appelle CANCER. Je mets au défi n'importe quel adulte et en priorité ceux
qui prennent ces décisions d'endurer tout ce qu'il a dû endurer jusque là,
sans pour autant avoir la garantie de pouvoir un jour juste vivre. Cela va
faire trois ans que cela dur il serait temps que les gens prennent
conscience.

Je vous joins les quelques documents qu'il me reste, sachant que la MDPH
doit avoir un dossier assez complet de notre situation.

Bien amicalement,

C. V



 
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